Main Menu

Η Ξάνθη μια “γροθιά” για τον μικρό Παναγιώτη-Τοποθετούνται κουμπαράδες σε διάφορα σημεία της Ξάνθης

Κουμπαράδες» για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη τοποθετούνται σε διάφορα  σημεία της Ξάνθης προκειμένου ο καθένας από εμάς να συμβάλει με τον οβολό του για τη θεραπεία του μικρού παιδιού.

O μόλις 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από μια σπάνια πάθηση που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορεί να καταπιεί, να κινηθεί και να αναπνεύσει όπως οι φυσιολογικοί άνθρωποι.

Σημειώνεται πως πρόκειται για τη μοναδική θεραπεία η οποία υφίσταται παγκοσμίως και που έχει εγκριθεί από τον Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων των ΗΠΑ (FDA). Μάλιστα για να είναι αποτελεσματική η θεραπεία το φάρμακο αυτό πρέπει να χορηγηθεί στο παιδί το αργότερο έως την ηλικία των 24 μηνών.Ο Παναγιώτης Ραφαήλ αυτή τη στιγμή είναι 18 μηνών και του απομένουν μόνο 6 μήνες για να λήξει το χρονικό όριο που θέτουν οι επιστήμονεςΤο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έχει απορρίψει δύο φορές το αίτημα μετάβασης του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ για θεραπεία.

Να σημειωθεί πως το μεσημέρι της Δευτέρας, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ,  βρέθηκαν στο Υπουργείο Υγείας όπου συναντήθηκαν με τον Βασίλη Κικίλια όπου δυστυχώς τους ανακοίνωσε ότι δεν είναι δυνατόν να εγκριθεί το αίτημα του προς τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ, όπου θα του χορηγείτο το ενέσιμο φάρμακο κατά της ασθένειας από την οποία έχει προσβληθεί.

Στη Ξάνθη τουλάχιστον μέχρι τώρα έχουν τοποθετηθεί 3 κουμπαράδες σε τρία σημεία της πόλης έτσι ώστε ο καθένας όσο μπορεί να βοηθήσει οικονομικά για να πραγματοποιηθεί αυτή η εγχείρηση:

  1. Στο γαλακτοπωλείο Κόλλιας στην Ανδρέου Δημητρίου 7
  2.  Στο taekwondo Σιδηρόπουλος στην Κολοκοτρώνη και Βουλγαροκτόνου
  3. Στο κατάστημα Mini Raxevsky στη Σμύρνης 1 και  Μπρωκούμη